[ Veteen piirrettyjä viiivoja ] Puheesta ja sen puutteesta

Se ettei kaikki näy ulospäin, ei tarkoita ettei niitä asioita olisi. Se ettei kaikki näy ulospäin, ei tarkoita että niitä asioita piilotellaan. Ehkä se vain tarkoittaa ettei anna niiden asioiden määritellä itseään.

24.11.2010 (noin 3.5 vuotiaana)

Puketti on ketsuppi, titi on isi, pooppu on pomppu, oma nimi o ya-ya, piipa on leipä, kikkä on vettä ja kaakoo on maitoa, juuju on housut ja joka päivä ”päiväkoti kivaa”. Me luetaan kiijoja, me piietään, omat tavarat on miun ja me mennään juju (ulos) jos on hyvä ilma ja me etenkin tykätään käydä paupassa. Vaikka on hyymä, ei me haluta takkia mutta pipoista me tykätään. Ya-ya lukee jahjakiijasta (lahjakirja) ja sanoo ”ya-ya kykkää kiikä” kun on kiva lelu. ”Ya-ya piipa maami”, silloin on hänen leipä valmis.

Olen täällä aiemmin (http://a-nanan.blogspot.fi/2010/11/normal-0-21-false-false-false-fi-x-none.html ja http://a-nanan.blogspot.fi/2012/07/kun-puhe-viivastyy.html ) kertonut että tytöllä ei puheenkehityksen suhteen ole mennyt kehitys ihan kuin Strömsössä. Puheenkehitys on ollut myöhässä ja koska esikoisellakin pientä viivettä oli, osasin ottaa härkää kiinni sarvista jo varhain. Tyttö oli ensimmäistä kertaa neuvolan lähetteellä kunnan puheterapeutin vastaanotolla noin 1,5 –vuotiaana ja sittemmin on saanut säännöllisesti tukea puheenkehitykseen. Jo alle kolmevuotiaana kävi ilmi ettei lapsen kehityksessä muuta viivästymää ole, ainoastaan puhepuoli sakkaa. Kyse ei ollut puheen epäselvyydestä, vaan siitä ettei puhetta ollut ja kun sitä sitten myöhemmin oli, ei siitä saanut mitään selvää paitsi yksittäisistä äänteistä, kuten kirjaimista, jotka tyttö hämmästyttävästi osasi jo alle kaksivuotiaana. Tästä johtuen hän myös pääsi puheterapiaan sen ehkä tavallisen ”neuvolan lähete-iän” eli alle kolmivuotiaana. Tyttö oli pienenä rauhallinen, keskittyvä, rutinoitunut sekä hyvin hiljainen. Hän nukkui vauvana todella paljon eikä itkenyt oikeastaan ollenkaan. Hän aloitti jokeltelun vasta yli 1-vuotiaana ja ei pienenä ”pitänyt vieraista ihmisistä yhtään”. Hän oli tarkka ja todella taitava mm. palapeleissä sekä legoissa ja kuten mainitsin, osasi aakkoset jo hyvin varhain. Edelleen hämmästelemme hänen tarkkaa muistiaan.

Samaan aikaan puheterapian aloituksen yhteydessä tytön kuulo tarkistettiin korvaklinikalla ja onneksi laitteet ovat kehittyneet huimasti. Mikäli kuulo olisi testattu vain ensimmäisillä testeille, olisi diagnoosina ollut että tyttö ei kuule. Koska hän ei puhunut ja oli vielä tuolloin haasteellinen vieraiden ihmisten seurassa, saatiin kuulon todellinen tila tarkistettua vasta sellaisilla laitteilla johon ei tarvita tytön osallistumista. Samaan aikaan tyttö aloitti foniatrilla käynnit jossa lopulta diagnosoitiin tytölle on vaikea verbaalinen dyspraksia. Hoitomuodoksi määriteltiin intensiivinen puheterapia sekä seurantakäynnit foniatrian poliklinikalla.

Tyttö on ollut todella innostunut puheterapiasta alusta asti ja vaikka joskus vanhemmat tuntuvat vierastavan tai jopa pelkäävän vastaavia tukimuotoja, ovat ne lapselle monesti hyvin mieleisiä ja tärkeitä. Tytöllä on ollut sama puheterapeutti yli kolme vuotta eli siitä asti kun hän aloitti Päiväkoti Valssissa kolmevuotiaana. Puheterapeutti on käynyt päiväkodissa kerran tai kaksi viikossa ja edistyminen on ollut tasaista. Puheterapian intensiivisyys ekä päiväkodin esimerkillinen yhteistyö puheterapeutin kanssa on varmasti ollut roolissa tulosten saavuttamisessa. Kunnan puolella puheterapia joudutaan yleensä toteuttamaan sykäyksittäin ja iso vastuu harjoitteiden tekemisestä jää kodille. Esimerkiksi esikoisemme saattoi käydä neljä kertaa kuukaudessa terkkarissa puheterapeutilla ja sitten pidettiin neljä kuukautta taukoa. Mikäli puhe on vain epäselvää tai kyse on puuttuvista kirjaimista tai äänteistä (esim. diftongit) tämä todennäköisesti riittää mutta en usko että bella olisi millään edistynyt näin huimasti samalla tukiasteella, joten olen tyytyväinen että päätimme tukeutua yksityiseen puheterapiaan.

Puheterapia on edistynyt vaiheittain ja joka kauden aluksi on tehty selkeät tavoitteet ja kun ne on saavutettu, tehty seuraavat tavoitteet. Pieni pala kerrallaan on puhe selkiytynyt, sanavarasto kasvanut ja lauserakenteet ja taivutukset löytäneet paikkansa. Olemme todella kaukana siitä kun jopa tytön päiväkotikaverit tulkkasivat minulle mitä tyttö tarkoittaa kun elimme vielä vaihetta että puhetta oli lähes mahdotonta ymmärtää mikäli ei tiennyt asianyhteyttä. Tässä kohtaa vasta itsekin ymmärsin että siihen asti minä olin ymmärtänyt tyttöä parhaiten koska olin päivät hänen kanssaan ja osasin yhdistellä asioita. Muilla ei tätä etulyöntiasemaa ollut ollut. Tällä hetkellä tyttö puhuu lähestulkoon samalla tavalla kuin muut lapset, vasta pidempi puheen kuuntelu paljastaa lauserakenteiden olevan vailla sitä hienosäätöä joka mikä puuttuu noin kahden tai kolmenvuoden harjoituksen puutteen myötä. Puheterapia jatkuu edelleen ja tyttö odottaa jokaista kertaa kuin kuuta nousevaa. Puheterapia on kivaa.

Vuosia sitten sosiaalisissa tilanteissa välillä tuli tippa linssiin kun huomasin miten toiset lapset pelkäävät tyttöä. Hän on aina ollut isokokoinen ja kun siihen liitetään puhumattomuus, ei pienet lapset ymmärrä mistä on kyse. Takaraivossa oli pelko miten tyttö tulee pärjäämään päiväkodissa, sosiaalisissa tilanteissa, synttäreillä ja koulussa. Puheterapeutin ennuste oli että lukeminen ja kirjoittaminen tulee myöhästymään. Yhdessä vaiheessa tytölle suositeltiin paikkaa erityispäiväkodista jossa koko toiminta on rakennettu tukemaan erityistukea tarvitsevia. Olisimme saaneetkin hänelle sieltä paikan mutta emme halunneet vaihtaa tytön päiväkotia sillä hän oli erinomaisesti sopeutunut pieneen Espoolaiseen musiikkipäiväkotiin jossa oli aloittanut 3-vuotiaana. Minun mielestä meillä sujui hyvin ja välillä tuntui että ympäröivät tahot yrittävät vain lytätä tilannetta alas kiusallaan, vaikka tietenkään tälläisestä ei ollut kyse vaan omaan ajatusmaailmaan heijastuva epävarmuus tulevasta.

En ole ikinä pitänyt tyttö erityislapsena, paitsi meille tietysti erityisenä ihan niin kuin jokainen omaa lastaan pitää. En ole osannut asettaa lasta eriarvoiseen asemaan paitsi kun hän aloitti harrastukset kolme vuotiaana niin toki ohjeistin ohjaajat ettei hän puhu ja jos tunnilla tulee asia, olen ulkopuolella odottamassa. Tyttöä ei voinut jättää yksin minnekään ja vaikka ei muutenkaan ole tapana ollut hävitellä lapsia niin tästä piti pitää erityisen hyvää huolta. Arki oli helpompaa kun oli aika selkeät rutiinit, tyttö tiesi mitä tapahtuu ja kun oli uusia juttuja niin hyvissä ajoin jo kerroimme mitä tulee tapahtumaan. Meidän arki sujui aivan tavallisesti, kun vaan muisti miten asiat kannattaa ja pitää tehdä, mitä pitää ottaa huomioon. Nyt taaksepäin katsoessa jollain tavalla luulen että tytöltä on jopa (tiedostamatta) odotettu enemmän kuin veljeltään koska on osoittanut tietynlaista kypsyyttä ja osaamista monissa tilanteissa jo varhain.

Meidän elämämme olisi varmasti voinut olla vaikeampaa tai työläämpää mutta koska näin on kuitenkin ollut alusta asti, emme osanneet. Meillä oli lapsi jonka kanssa kommunikointiin polvenkorkeudella, joskus viittomalla ja joskus lehdistä kuvia näyttämällä. Silti suurin osa asioista meni ihan yli hilseen, ei vaan ymmärretty. Hän on aina ollut omanlaisensa, erilainen muista niin kuin jokainen meistä. Me yksilöinä otetaan asiat vastaan ja tehdään niistä omia, omalla tavalla. Minä uskon että suurin osa asioista on elettäviä, jos niin päättää. Tottahan toki elämässä tulee eteen sellaisia vaikeuksia mistä on vaikea löytää mitään hyvää ja jotka ovat kaikessa olemassaolossaan vaikeita ja huonoja, meilläkin niitä on ollut. Mutta silti uskon että monien asioiden kanssa elämisen vaikeus on kiinni myös siitä millaisia niistä itse tekee ja miten ympäristö ne silloin näkee. En ala tässä luettelemaan millaisia vaikeuksia arjessa tulee eteen kun lapsi ei osaa puhua, jokaiselle tulee varmasti niitä muutenkin mieleen. Kaikki on vähän hitaampaa, vähän työläämpää ja vähän takaraivossa huolestuttavampaa. Ja kaikilla meillä on omat haasteemme, toisilla näkyvämmät ja toisilla vähemmän näkyvät.

Minä olen luonteeltani sellainen ”vaikka läpi harmaan kiven” ja tyttö on ”mini-me” –tässäkin asiassa. Jotain me tehtiin oikein tai sitten se oli tähdistä kiinni siinä vaiheessa kun tyttö itse ymmärsi että tässä on nyt vähän isompi mäki mikä pitää kiivetä. Sen sijaan että hän olisi heittäytynyt maahan kiukuttelemaan ja itkemään, hän laittoi nelivedon päälle ja päätti että minähän menen. Hänen oma elämäniloinen ja päättäväinen asenteensa on tehnyt sen ettei häntä haittaa ja lannista vaikka joskus joku vähän pilkkaa tai jos ei se sana vielä kolmannellakaan kerralla tule oikein. Hän nauraa päälle ja toteaa etten mä osaa aina oikein puhua mutta mä opin! Hän on ollut niin käsittämättömän reipas tämän asian kanssa että voin vain ottaa oppia miten asiat pitää ottaa vastaan. Olen ollut vain oikeastaan kyytiläisenä tällä matkalla ja se matka jatkuu edelleen koska me ei vielä olla perillä. Mutta koen että ollaan hienosti klaarattu tämä asia, selätetty ja selvitty ensimmäiselle huipulle pystyssä, voittajina. Ja suurin voittaja on tyttö itse sillä hän on ylittänyt meidän vanhempien sekä ympäristön odotukset, omia hänellä tuskin on ollut johtuen siitä että on vasta lapsi.

bella on nyt 6-vuotias ja hän puhuu ja hän lukee ja hän kirjoittaa. Hän ei ole enää sosiaalisesti haasteellinen vaan sosiaalinen ja kaikkien kaveri. Sain ihaninta palautetta eräs päivä kun sähköpostista luin miten tyttö oli ilahduttanut eskarikaverin päivää sekä hänen äitinsä päivää juoksemalla halaamaan ystävää heti aamusta vaikka oli ollut vasta muutaman viikon uudessa eskarissa. Kaikkien niiden ärsyttävien kuusvuotiaiden maneerien lisäksi hän ei enää siis kaihda ihmisiä vaan halaa ystäviään ja vaikka hän välillä voi olla uskomattoman ajattelematon, hän kuitenkin muistaa nauttia niistä kaikista ihanista joka päiväisistä asioista ja muistuttaa myös meitä muita niiden olemassaolosta.

Tällä hetkellä tytön puheterapia siis jatkuu ja hän on edelleen hyksin Foniatrian poliklinikan asiakas. Nyt loppuvuodesta hän tekee kouluvalmiustestejä poliklinikalla (ja diggaa!) mutta jo ensimmäisellä kerralla kävi ilmi että tyttö on edistynyt ennustetta nopeammin. On kuitenkin tärkeä tutkia kattavasti tässä vaiheessa tarvitaanko koulumatkan aloitukselle tukimuotoja sillä ensimmäiset luokat ovat tärkeitä koulumatkan perustan luomiselle. Mikäli asioita aletaan tutkia vasta koulun alettua, saattaa kallisarvoista oppimisaikaa mennä hukkaan kun byrokratian koneisto toimii hitaasti ja selvitellään mistä oppiminen kiikastaa.

Aika moni ensimmäisen lapsen äiti huolestuu jos lapsi ei kehitykään sen kapean neuvolan keskikäyrän mukana. Yhteiskuntamme myös rakentuu niin että jos ei ole siinä keskellä niin asiaan yleensä puututaan. Kunnasta riippuen puututaan heti tai sitten myöhemmin. Joka tapauksessa tilanne on vanhemmalle haastava kun pitäisi nähdä oma lapsi yksilönä ja samaan aikaan tasapäistää yhteiskunnan viitearvojen väliin. On vaikea olla vertaamatta omaa lasta muihin; miksi tuo kävelee jo nyt kun minun lapsi ei edes konttaa ja mites tuo jo osaa pyytää maitoa kun minun lapsi ei edes sano äiti. Ja kyse ei ole kilpailusta.

Kyse on huolesta joka kohdistuu omaan lapseen. Onko kaikki niin kuin pitää, mitä jos siellä taustalla onkin jotain vakavampaa joka pitäisi löytää jo mahdollisimman aikaisin. Pitääkö minun vanhempana olla nyt aktiivinen vai kertookohan ne sieltä neuvolasta sitten? Neuvola määrittelee meille kuitenkin sen keskiarvon ja lisäksi viitekehyksen missä kohtaa toimitaan ja missä ei mutta joskus vanhempi huolineen jää ulkopuolelle. Joskus taas joutuu seurannan piiriin ihan hassulta kuulostavista syistä, niin kuin siitä että lapsi on liian pitkä (niin kuin bella oli ja oli seurannassakin), mutta joskus seurannassa tosiaan löydetään se syy miksi ne keskiarvot ovatkin tarpeen.

Joskus neuvola ei vielä puuttuisi mutta koska vanhempi vaatii ja vaatii niin saadaan tutkimuksia aikaan jossa selviää jotain. Niin kuin vaikka vaikea verbaalinen dyspraksia mistä ei lapsi mitenkään pystyisi selviämään ilman lisätukea ja mikä olisi todennäköisesti koitunut alkukoulutaipaleen tappurapensaaksi sekä vaikuttanut lapsen kehitykseen voimakkaasti, mikäli sitä ei olisi diagnosoitu alussa ja hoidettu jo 4 vuotta ennen koulunalkua. Pitää luottaa itseensä ja osata vaatia jos on tunne ettei nyt ole kaikki kohdallaan. Pitäisi myös muistaa ettei me olla samanlaisia ja jokainen kehittyy omassa tahdissaan. Joskus omaan epäröintiinsä voi löytää selkeyttä ja varmuutta netistä jos vaikka löytää kirjoituksen mistä tunnistaa tuttuja asioita.